5月9日(月)に放送した「家、ついて行ってイイですか?(明け方)」(毎週月曜深夜)では、埼玉県内の激安スーパーで出会ったナオミさんのお家について行きました。
「スーパーマルサン越谷花田店」さんの店内に設置したカメラに話しかけてくれたナオミさん(34歳)。番組の趣旨をご存知だったようで気さくに取材を許可していただきましたが...「息子が昼寝から起きてから。かなり寝ないとダメなんですよ」とのことで、2時間後にお家に伺うことになりました。じつは、息子さんには昼寝時間をたっぷり取らなくてはいけない理由があったのです(取材日:2022年2月8日)。
徳島県から5年ほど前に引っ越してきたというナオミさん。築1年というきれいな2LDKのお部屋に入ると、息子のレイくん(7歳)と夫のスティーブさん(44歳)が出迎えてくれました。
レイくんのお気に入りは、なんと某局のご長寿番組でおなじみの座布団! さらにTシャツも見せてくれて、メンバー1人ひとりの名前まで教えてくれました(笑)。
大学で英語の教員をしているスティーブさんいわく、ナオミさんと2人で会話する時は英語だそうですが...「文句言う時は、日本語かもしれない。日本語は便利な言葉が多いですよね。『なんでやねん』とか『ちゃうやろ』とかすぐ出る」とのこと。ちなみにレイくんも英語を聞き取れるようになってきたそうです。
ここで恒例の冷蔵庫チェックをすると、豆腐のストックがどっさり...。スティーブさんは健康のために食事制限中だそうで、炭水化物を取らないかわりに豆腐で栄養補給しているといいます。
番組スタッフがテレビの横に置いてあるボールに気がつくと、テレビゲーム用のボウリングだそうで、レイくんがやって見せてくれました。すると頻繁にレイくんのおでこを触るスティーブさん。番組スタッフが理由を聞くと体温を測っていたそうで、「おでこにじわっときたらね、危ないサイン」と、ナオミさんが説明してくれました。
じつは、レイくんは指定難病を患っているそうで、「どこに行っても15分以上遊べない、夏は30℃以上になると遊ぶことができなくなる。"暑い"と"興奮"は発作のトリガーになりやすい」とスティーブさん。大好きなお風呂も入るとはしゃいで発作を誘発してしまうため週2回にとどめているのだとか。
疲れが溜まってくると症状が出やすくなってしまうため、昼寝をたっぷりする必要があったのです。
外出する時の必需品は、体温計と酸素を測るパルスオキシメーター、そしてポケット酸素。「小さい時は週1回くらい救急車を呼んでいました。ずっと入院もしていました」と、ナオミさん。レイくんが1歳の頃には1日に50回以上小さな発作を起こすこともあったそうで、夫婦で付きっきりで見守っていたといいます。
徳島県から引っ越してきたのもレイくんのためだったのです。「レイの病気の専門家が(関東に)何人かいたので。引っ越してくるのはかなり大変だったけど(徳島の大学を)辞職して、新しくこっちの大学で就職した」(スティーブさん)。その甲斐もあり、引っ越し後、初めて診察してもらった専門医のお薬の調整がレイくんに合っていたそうで「(移住してからは)救急車を呼ぶことが2年以上ない。今でも発作はあるけど生活がしやすくなる程度になりました」。
徳島に住んでいた頃は24時間態勢での看病だったため、トイレに行くこともままならずナオミさんは膀胱炎になってしまったこともあったとか。「2人が寝ている時に、ずっと泣いていました」。
「でも今は幸せだよね」というスティーブさんの言葉に、「スーパーにレイと一緒に行けるだけで。スーパーに行けただけでその時、泣けました」と、ナオミさんは言葉を詰まらせます。
子どもと一緒にスーパーに行ったり、レストランに行ったり、そんな些細な日常を過ごせることが何よりも幸せだと、涙を流すナオミさん。すると、レイくんがティッシュを持ってきてくれました。そんなレイくんの優しさに、ナオミさんはまた涙します。
「近くにショッピングモールがあるんですけど、そこに3人で行った時も嬉しすぎて、写真めちゃくちゃ撮って徳島の家族に送りました」とナオミさん。その時はショッピングモールに家族3人で行けたことが、子どもを連れてどこかの遊園地に行くより嬉しかったといいます。「今みたいな生活は夢みたいな生活だなと思います」。
最後に今後の夢を教えていただきました。「レイに関しては奇跡が起こらないと(完治)は無理だと思うけど、思う存分遊ばせてあげたい」。いつか夢が叶う日が訪れることを願わずにはいられません。貴重なお時間をいただきありがとうございました。
次回の「家、ついて行ってイイですか?」は、ゲストに中山美穂、堀内健(ネプチューン)、鈴木奈々/片岡愛之助、神田愛花を迎えて、【ドタバタ大家族3時間半SP★中山美穂も愛之助も爆笑】をお届けします。
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